Madrid.-24/6/2026.- El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad y que acompañan a lo largo de toda la vida a la persona afectada.
Con motivo de esta efeméride, la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España impulsará durante el mes de junio diversas acciones de sensibilización y participación social para acercar a la ciudadanía la realidad de las personas con artrogriposis y sus familias, más allá del diagnóstico.
Con el objetivo de romper con el desconocimiento que sigue existiendo a día de hoy en torno a la artrogriposis y las personas que conviven con ella, la asociación AMC España impulsa la campaña de sensibilización social “Artro…¿qué? Artrogriposis. Una palabra rara, miles de vidas por conocer”.
La campaña, que arranca oficialmente el 16 de junio, incorpora dinámicas participativas para invitar al resto de la ciudadanía a descubrir qué es la artrogriposis, a través del juego con un trivial interactivo sobre esta patología y retando a compartir vídeos en las redes sociales deletreando el nombre: “Ar-tro-gri-po-sis”.
“La artrogriposis puede ser una palabra difícil de decir, pero las personas que viven con ella no deberían ser invisibles. Con esta campaña queremos transformar una palabra que da nombre a una condición clínica minoritaria en una oportunidad para hablar de vidas reales, de derechos, de apoyos y de la necesidad de seguir avanzando en investigación”, explica Cristina Villodas, presidenta de AMC España y madre de Iago, un niño de nueve años que convive con artrogriposis.
Desconocimiento social
De esa manera, la propuesta de la Asociación es convertir la dificultad para pronunciar el nombre de la patología en un metáfora del desconocimiento social que existe en torno a la artrogriposis y las personas que conviven con ella.
En la actualidad, existen más de 400 tipos de artrogriposis y todavía se desconocen las causas concretas. Más de un 50% de las artrogriposis múltiples congénitas siguen sin contar con un diagnóstico genético.
La campaña apuesta por una mirada que vaya más allá del diagnóstico o la enfermedad al compartir experiencias de vida, reflexiones y situaciones cotidianas de varias personas con artrogriposis, socias de AMC España. Testimonios en primera persona como son los de Encarna, Nuria, Miguel Ángel o Nagore reflejan la resiliencia de las personas afectadas por la Artrogriposis Múltiple Congénita y que buscan generar visibilidad, empatía y comprensión social.
La iniciativa cuenta con un espacio web donde la ciudadanía encontrará la información de la campaña, recursos y testimonios de las personas con artrogriposis, así como las distintas acciones y eventos impulsados por las personas afectadas y sus familias; entre ellas, destacan la iluminación en color azúl de edificios públicos y monumentos emblemáticos el día 30 de junio, como muestra del apoyo de los ayuntamientos e instituciones a las personas con artrogriposis.
Encuentro online
Dentro de las acciones de sensibilización enmarcadas en el Día Mundial de la Artrogriposis, la Asociación AMC España y la agencia de noticias Servimedia celebrarán el 29 de junio a las 11:00 horas el encuentro online “Vivir con Artrogriposis: Historias, retos y derechos”, un diálogo en directo y abierto a toda la ciudadanía que reunirá a personas con artrogriposis, familiares y profesionales.
El encuentro contará con subtitulado y lengua de signos en directo con el objetivo de garantizar una retransmisión accesible e inclusiva para toda la ciudadanía, especialmente para las personas sordas y/o con discapacidad auditiva.
Investigación e incidencia
La Asociación AMC España lleva a cabo una importante labor de concienciación y ofrece acompañamiento, apoyo y recursos a las personas afectadas y sus familias, así como a profesionales de la salud y del ámbito sociosanitario. En este contexto, en 2025 ha publicado la primera Guía Oficial sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.
Además, la Asociación AMC España ha puesto en marcha el Primer Registro Clínico Nacional de personas con Artrogriposis Múltiple Congénita. Este proyecto, fruto de años de trabajo coordinado a nivel nacional e internacional, comienza su fase operativa este mes de junio y permitirá la recopilación estandarizada de datos clínicos y genéticos de pacientes con artrogriposis en España.
Un registro clínico pionero en nuestro país que tiene como objetivo conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
