La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) denuncian que solo tres comunidades autónomas cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos que funciona de forma continua las 24 horas del día los siete días de la semana.
Según un comunicado conjunto de las dos plataformas, a pesar de que esta asistencia está reconocida por todas las autonomías, la falta de recursos en la mayoría de estos territorios “lleva a muchos profesionales a asumir esta atención de forma altruista y voluntaria”.
La madrugada del pasado 25 de mayo, el Dr. Jesús Sánchez Extainz realizó una atención domiciliaria, fuera de su horario laboral, a una niña de 4 años en situación de final de vida. Esta actuación le llevó a recibir una amonestación por parte de sus superiores, debido a la utilización de los recursos del hospital fuera del horario permitido.
Tras los hechos, el Dr. Sánchez Extainz publicó una carta en sus redes sociales en la que se mostraba “enfadado, rabioso y decepcionado” con sus superiores. El pediatra opina que “la muerte de los niños no entiende de horarios”, que tanto él como su equipo llevan realizando estas prácticas durante 13 años y que desde el hospital siempre “les dejaban hacer”, bajo su responsabilidad.
Ante todo lo sucedido, desde PEDPAL y SECPAL han querido mostrar su “total apoyo” al Dr. Sánchez Etxainz y a su equipo. Además, han querido aprovechar esta coyuntura para denunciar la situación que se vive en muchas comunidades autónomas en lo referente a los cuidados paliativos pediátricos.
Falta de recursos
Desde el año 2014, este tipo de atención está reconocida por todas las comunidades autónomas, al menos de forma telefónica, según lo dispuesto en las recomendaciones del Ministerio de Sanidad aprobadas en el Consejo Interterritorial del SNS. Sin embargo, estas plataformas aseguran que la realidad es bien diferente a lo que se establece en el marco teórico.
En el comunicado conjunto se denuncia que solo tres comunidades cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos específico 24/7 de forma continua. De esta forma, ambas plataformas han mostrado su preocupación, ya que la ausencia de estos recursos en muchos territorios lleva a los profesionales a realizar estas tareas de forma voluntaria fuera de sus horarios laborales.
En este sentido, en el año 2022, el Ministerio de Sanidad evaluó el cumplimiento de la estrategia creada en 2014 y descubrió que este servicio ni siquiera se aplica en los territorios de Castilla-La Mancha, Cantabria, La Rioja, Ceuta y Melilla. En estas zonas, los menores son atendidos por los especialistas en paliativos para adultos.
PEDPAL y SECPAL defienden que la atención continuada “es esencial” para garantizar “el máximo confort y dignidad” de los menores que padecen enfermedades incurables. Por ello, instan a las autoridades sanitarias a garantizar este derecho universal y así cubrir las necesidades de «los 60.000 niños y niñas» que requieren de estos cuidados en España.
En el comunicado conjunto, las dos plataformas también han querido mostrar su preocupación por “la insuficiencia de recursos, las inequidades existentes y la falta de reconocimiento” de los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos.
“Recordamos que los niños, niñas y adolescentes que se encuentran en situación de enfermedad avanzada o terminal, así como sus seres queridos, merecen una atención digna, continua y segura. Y que es deber de las administraciones públicas hacerlo posible”, concluyen ambas plataformas en el final del comunicado.
