Hace aproximadamente 40 años se detectaron los primeros casos de VIH en España. A pesar de los grandes avances médicos que se han producido durante estas cuatro décadas, los prejuicios, la desinformación y los tabúes sexuales opacan la normalidad con la que viven su día a día las personas con esta infección. Por ello, con motivo del Día Mundial del Sida (1 de diciembre), hemos querido hablar con una persona que arroje luz sobre estas falsas creencias que tanto calan en la sociedad.
Desde que Jesús Cisneros recibió el diagnóstico de VIH hace seis años, encontró en Cesida un espacio seguro que le permitió conocer la infección y mejorar su bienestar emocional. La ayuda que recibió de esta entidad durante esos primeros momentos de miedo e incertidumbre le convencieron para realizar esa misma labor con personas que están pasando por lo mismo. Actualmente, Jesús forma parte de la Comisión Ejecutiva de la organización y dedica su vida al activismo.
¿Cómo comienza tu relación con Cesida?
Mi vinculación a Cesida comienza de forma indirecta hace unos seis años, en el momento en el que recibo el diagnóstico de VIH. Como en aquel momento necesitaba ayuda psicológica para “salir del armario” de la infección y del autoestigma que genera, acudí a una de las entidades que colabora con Cesida: el Comité Antisida del Principado de Asturias.
Esta organización, además de ofrecer apoyo psicológico gratuito, cuenta con un programa de “Pares Expertos en VIH”, que se basa en que personas adultas que han experimentado esta infección realicen un acompañamiento a personas que acaban de recibir el diagnóstico, como era mi caso. De esta forma, a partir de ese momento comienzo a colaborar con la organización y unos años más tarde empiezo ya a participar en eventos y jornadas de Cesida.
¿Cómo ha influido tu experiencia personal y ese apoyo que recibiste a la hora de ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo?
Personalmente, al principio lo pasé muy mal. Debido al estigma que se tiene sobre el VIH yo pensaba que me iba a morir, a pesar de que los médicos me dijeran lo contrario.
Sin embargo, en mi primera visita al Comité, conocí a María Dolores Fernández, una persona que lleva muchos años viviendo con VIH. Cuando comencé a conocer la labor de personas como María Dolores, que viven con esta infección y dedican su vida a acompañar y apoyar a otras personas en la misma situación, decidí que yo quería hacer lo mismo. Desde el primer momento comprendí que necesitaba ayudar a aquellas personas que estaban pasando por lo mismo que yo.
¿Qué estigmas y mitos sobre el VIH siguen presentes hoy en día? ¿Por qué es importante acabar con ellos?
Pues mira, recientemente he impartido un taller a personas adultas en un curso de formación y me ha servido para ver cómo los estigmas sobre el VIH siguen existiendo. Por ejemplo, hay gente que todavía piensa que el mosquito es una vía de transmisión, algo que está comprobadísimo que no es así. Por otro lado, también se tiende a pensar que es una infección que se transmite a través de la saliva.
Todo esto es algo que me llama la atención. Que estando en 2025 se sigan teniendo estas creencias es algo, cuanto menos, curioso. No sé si es que no estamos llegando al público o si, simplemente, ese público no tiene interés en informarse.
En este sentido, ¿cómo se puede prevenir y concienciar sobre esta infección sin caer en el miedo y el alarmismo?
Lo que intentamos es concienciar a la gente de que esta es una ITS más, y que cualquier persona con una vida sexual activa puede contraer. Una de las formas de erradicar el estigma sobre el VIH es que se pueda hablar de todo esto de una forma más abierta. También es importante dejar de relacionar esta infección con colectivos de riesgo, como pueden ser personas del colectivo LGTBIQ+, personas trabajadoras del sexo, personas migrantes, personas drogodependientes…
Hace unos 40 años desde que se detectaron los primeros casos de VIH en España. ¿Crees que la percepción de la sociedad sobre esta infección ha cambiado durante este tiempo?
Algo que nos llama la atención es que, en cuestiones médicas, el VIH va dos o tres pasos por delante de la sociedad. Es decir, a pesar de que contamos con tratamientos muy avanzados en este campo, la gente sigue siendo reticente a compartir espacios con personas con VIH.
Por ello, una de las responsabilidades que tenemos las entidades sociales es hacer mucha incidencia en la sociedad: concienciar a las personas, informar y tratar de tumbar estos bulos que se llevan arrastrando desde hace 40 años. En general, tratamos de que la sociedad sea más amable con todo este tema.
Has hablado de los avances médicos que ha habido durante estas décadas. Actualmente, ¿con qué herramientas se cuenta que no existían antes?
Al tratarse de una pandemia que afecta a todo el mundo, sin importar el género, la raza o la edad, se ha contado con mucha financiación económica. Esto es muy importante porque, de cara a avanzar científicamente, la financiación es crucial.
Por otro lado, también contamos con muchos recursos humanos. Es decir, actualmente somos muchas las personas que “ponemos la cara” para estudios o muestras. En general, somos personas que estamos muy interesadas en que se siga avanzando y progresando.
Creo que es importante destacar todo lo que se ha avanzado a través de la ciencia, ya que los tratamientos que existían al principio eran muy tóxicos y podían llevar incluso a la muerte.
Sin embargo, también me gustaría decir que, a pesar de estos avances, hay países muy poderosos que están optando por políticas que recortan en investigación sobre el VIH. Esto lo que provoca es que otros países menos desarrollados y que dependen de estas investigaciones, dejen de avanzar en este campo y se enfrenten a muchos problemas de cara a tratar la infección.
Y el día a día de una persona con VIH, ¿cómo ha cambiado a lo largo de estos 40 años?
Esta es una pregunta que me hacen bastantes veces, sobre todo personas jóvenes. Yo lo que respondo es que mi vida es igual de aburrida que la de cualquier persona adulta. Es decir, no tengo ningún tipo de impedimento para hacer cualquier cosa: por ejemplo, yo tengo pareja y puedo practicar sexo con ella sin preservativo. Es importante saber que, en cuestión de VIH, indetectable es igual a intransmisible.
Dicho esto, es cierto que las personas con VIH tienen que contar con una buena adherencia al tratamiento para vivir con normalidad. En mi caso, he pasado de tomar una pastilla diaria a medicarme con inyectables una vez cada dos meses, por lo que he ganado muchísimo en calidad de vida.
¿Cómo pueden las personas voluntarias ayudar a mejorar el bienestar emocional de una persona con VIH?
El papel de las personas voluntarias es crucial en cualquier entidad social debido a la poca financiación que estas organizaciones suelen recibir. Se trata de un trabajo que desgasta mucho porque el activismo requiere mucho sacrificio y no conlleva el rédito económico que sí se da en otros sectores. Esto es algo que me gusta remarcar.
Por otro lado, en nuestro caso, es muy importante la labor de las personas voluntarias porque, debido al autoestigma, es complicado que una persona con VIH se dedique enteramente a realizar campañas o impartir talleres. Es decir, a muchas personas con esta infección les da mucho reparo que se les asocie con este tipo de entidades, por ello las personas voluntarias contribuyen mucho a sacar adelante proyectos y demás.
Y como sociedad, ¿qué podemos hacer para favorecer la inclusión y no alimentar el estigma y la discriminación?
Es algo tan sencillo como que cualquier persona sepa lo que es un antirretroviral, que sepa que el VIH y el Sida no son lo mismo o que indetectable es igual a intransmisible. En general, se trata de informarse y de ser capaz de rebatir y desmentir las falsas creencias que se tienen.
Con todas estas acciones se consigue brindar un espacio cómodo para que las personas que tienen el valor de contar que tienen VIH, se sientan seguras y sepan que no van a experimentar un rechazo. Alcanzar estos espacios seguros es tan sencillo como no hacer bromas o comentarios fuera de lugar o hablar con conocimiento de causa sobre este tema.
Con motivo del Día Mundial del Sida, ¿qué mensaje te gustaría que calara en la sociedad?
Me encantaría que la gente sepa que cuidar la salud sexual es tan importante como cuidar la salud normal. Creo que todas las personas deberían hacerse una prueba de ITS una vez al año para conocer su estado serológico.
Por otro lado, me gustaría que se deje de estigmatizar a las personas que vivimos con VIH, ya que no hemos hecho absolutamente nada que no haya hecho el resto de la gente. En este sentido, sería muy positivo que en el futuro la gente pueda hablar de sexo de una forma normal, sin tabúes. Las ITS en general son parte de la sexualidad y de la vida, por lo que veo positivo que se normalice hablar de ellas. Informarse es muy importante para tener una educación sexo afectiva completa.
