Por Isabel Reviejo
“El voluntariado no aparece de la noche a la mañana”, señala Teresa García. Al menos, en su caso, no fue así. Ella ya había colaborado esporádicamente con la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX), que proporciona programas de apoyo psicológico y social para pacientes de cáncer y sus familias, pero un día decidió dar el paso y empezar a formar parte de su equipo de voluntariado.
De eso hace aproximadamente una década. Ahora, Teresa García continúa con una labor que le ha hecho ver de cerca la realidad de los pacientes con cáncer, así como el importante papel que tienen los cuidados paliativos para atender de forma integral a quienes están atravesando una situación delicada. En esos momentos, afirma, “no solo la medicina hace que esas personas tengan paz”.
¿Cómo empezaste a colaborar como voluntaria de la asociación? ¿Cuál fue tu motivación?
Una de mis amigas ya estaba colaborando con la AOEX, empezó mi marido y luego yo me incorporé, aunque ya había hecho cosas esporádicas con ellos. Ya no sé los años que llevo, pero son entre 8 y 10, y ahí seguimos. La motivación es que puedes acompañar y puedes paliar parte de lo que está pasando el paciente oncológico. Lo sientes así y también lo ves. Si ellos vuelven una y otra vez a las iniciativas de la asociación es porque se sienten bien.
¿Cómo es tu día a día como voluntaria?
Los jueves por la mañana participo de forma fija en un taller de Reiki para pacientes. Y luego, paliativos cuando es necesario, alguna mesa informativa… depende de las necesidades.
La AOEX cuenta con un equipo de voluntariado que suma más de 500 personas, en sus diferentes delegaciones. ¿Con qué actividades acompañan los voluntarios y voluntarias a los pacientes oncológicos?
Hay un gran abanico. Por ejemplo, hay un taller que se llama Transfórmate, que es de autoayuda, autoconocimiento de uno mismo, alimentación… También se empezó con un taller de meditación —que lo llevaba yo, pero luego me metí en otras áreas—, yoga, hay bailes, pintura, manualidades… Todas las actividades se llevan a cabo en la sede de la AOEX, menos la parte de paliativos.
¿Nos puedes contar un poco más qué apoyo se da en el área de cuidados paliativos?
Nosotros, en el taller de Reiki, cuando un paciente decae más y no puede ir a las sesiones, porque ya no se puede mover de su casa, si él quiere y pide Reiki, le llevamos una camilla a su casa, la dejamos allí y vamos las veces que sean necesarias. Y si ingresa, vamos a darle Reiki al hospital.
Luego, lógicamente, se trata de estar ahí. Tampoco hace falta mucho más, porque no somos especialistas en nada. Pero sí que es necesaria la presencia: si la familia no puede estar acompañando, las personas voluntarias estamos ahí.
Un lema de la asociación es “No estás sol@”. A veces, ¿con estar es suficiente…?
Efectivamente. Si la familia no puede o si piden ese servicio, porque saben que lo hay, se presta. Vamos a su casa todo el tiempo que sea necesario, porque el paciente lo pide. Les seguimos acompañando en su casa.
En una entrevista reciente, el oncólogo Eduardo Bruera, experto en cuidados paliativos, afirmaba que a estos “se les presta muy poca atención”, porque “el paradigma existente en este momento es uno basado en enfermedades, no en pacientes”. ¿Estás de acuerdo? ¿Hay suficiente conciencia sobre la importancia de estos cuidados?
Es una etapa en la que hay que acompañar a la persona paciente no solo al nivel de los profesionales de la medicina. Su situación es tan delicada que necesita que estés a su lado, que le cojas la mano, que le digas “hola, ¿quieres algo?”. Es un acercamiento que los profesionales no pueden tener por una cuestión de tiempo, pero hay asociaciones y grupos de acompañamiento que se lo pueden ofrecer. Porque, en esos momentos, no solo la medicina hace que esas personas tengan paz.
Cuando son pacientes que ya han estado en la asociación, con ellos se lleva un camino hecho. Hay talleres en los que se trabaja la respiración, cómo visualizar, cómo aceptar la situación… Creo que las personas pacientes a las que acompañamos ya llevan un camino de aceptación, y cuando estás con ellas, es como una conexión, es un camino que hemos compartido. Es bonito, porque quienes integramos estos grupos no vivimos la situación de la enfermedad y de la muerte con la tragedia que vemos en otras personas, y a las personas pacientes se lo transmitimos así. Entonces, creo —y lo he vivido y he acompañado—, que entran en paz, y la familia lo mismo.
Yo todavía tengo relación con familias de pacientes que se han ido y la verdad es que es bonito. Ayudas no solo al paciente, sino también a la familia.
¿Qué cosas crees que tendría que tener en cuenta una persona que quisiera hacer voluntariado en cuidados paliativos antes de emprender esta tarea?
El tema del voluntariado para mí es importantísimo, porque las personas no pueden llegar a hacer un voluntariado porque se aburran, porque tengan tiempo o porque quieran llenar un vacío. Eso no es el voluntariado para mí.
Veo que la persona voluntaria lo tiene que tener muy claro. Y, ante todo, no hay que buscar nada. A veces se dice “a mí es que los pacientes me dan mucho”. Pero no te tienen por qué darte nada. O “estoy muy satisfecho con lo que estoy haciendo”. Es que tampoco hay que buscar satisfacción.
Es saber que quieres estar ahí, y no ir buscando que los demás te lo agradezcan. Cuando los pacientes te dicen “gracias”, entiendes que para estas personas es importante, pero no tienes que hacer ver que eres importante por eso que estás haciendo.
De acuerdo con lo que has aprendido con tu experiencia, ¿qué aspectos consideras que se podrían reforzar para mejorar la calidad de vida y la atención de las personas con cáncer?
Una de las cosas son las salas de espera, por ejemplo. Que haya más comodidad, más silencio. Porque las personas salen de su casa a darse la quimio realmente bastante fastidiadas, y cuando llegan a una consulta en la que hay sillas duras, en la que a veces hay sillas y otras veces no, donde hay un aseo mixto en el que casi no te puedes desenvolver…
Podían tener en cuenta eso, porque son personas que empiezan un ciclo y pueden estar meses y meses muy fastidiadas. Hay veces que he llegado y es en un sótano, con una luz un poco tenue… Se han hecho escritos, y hasta ahora creo que eso no ha cambiado. El espacio también se puede acomodar a la persona paciente. El paciente oncológico hace un gran esfuerzo para seguir adelante; como mínimo, debería tener esas comodidades.
