Madrid.-26/5/2026. El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y desde este movimiento asociativo internacional piden que se mejore el diagnóstico de la enfermedad. Exigen un abordaje inmediato, integral, coordinado y equitativo en todo el ámbito territorial.
Según esta red asociativa es fundamental contar con un diagnóstico precoz de la Esclerosis Múltiple. La doctora Mar Tintoré es jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) y explica que estamos ante»una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El diagnóstico precoz es uno de los pilares que ha hecho cambiar el pronóstico de esta enfermedad. Cuando el sistema inmune acaba de empezar a equivocarse, lo podemos parar y limitar muchísimo sus daños”, señala.
El informe del estudio Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS) sitúa la edad media de diagnóstico en España en torno a los 33 años. El estudio también muestra un retraso medio de 3 años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de la enfermedad.
Sin embargo, diagnosticar cuanto antes la esclerosis múltiple proporciona una valiosa ventaja a la hora de explicar los primeros síntomas que experimenta la persona, aunque ese momento suele conllevar un gran impacto biológico, psicológico y social. En este sentido, existe una necesidad de información personalizada, apoyo, orientación y acompañamiento emocional. En definitiva, una intervención adaptada a las necesidades de las personas recién diagnosticadas y de sus familias.
Reducir el daño
Conocer la experiencia de las personas que se enfrentan a esta enfermedad es importante. Es el caso de Belén Martín, hermana de Noelia que padece esta enfermedad. “Me costó mucho ver la forma en la que yo podía ayudar a mi hermana y ser un apoyo para ella. La familia también es parte de ese proceso y muchas veces nos sentimos excluidas”, asegura Belén.
El diagnóstico permite un tratamiento temprano con terapias modificadoras de la enfermedad que pueden minimizar las recaídas y reducir la discapacidad futura. También permite tratamientos sintomáticos, rehabilitación y cambios en el estilo de vida para ayudar a controlar los efectos y mejorar la calidad de vida.
“En el momento del diagnóstico eché de menos que me indicaran qué tenía que hacer, cómo iba a afectar la EM en mi día a día, dónde podía acudir y qué derechos tenía”, sostiene Cristina Díaz, quien encontró muchas de las respuestas en la Asociación de Esclerosis Múltiple local.
Según un estudio publicado en la revista Neurology, recogido en el informe “Recomendaciones para mejorar el diagnóstico de EM” elaborado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, el 83% de los países presenta barreras para un diagnóstico temprano, siendo la principal la falta de conocimiento de los síntomas tanto en la población general (68%) como entre los profesionales sanitarios (59%).
Los síntomas
Hormigueos, pérdida de sensibilidad en las extremidades, debilidad, urgencia para orinar, problemas de vista, o falta de equilibrio. Son algunos de los síntomas con los que convive una persona con EM. Son alrededor de 14 síntomas diferentes como media, muchos de ellos invisibles, según el estudio Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)3. Es habitual que las personas con Esclerosis Múltiple busquen respuesta a sus primeros síntomas en las consultas de Atención Primaria, urgencias, oftalmología, traumatología, hasta llegar a la consulta de neurología. Por eso es tan importante que profesionales de tantas disciplinas diferentes tengan conocimiento específico de la EM. Ello aceleraría notablemente el proceso diagnóstico.
La Esclerosis Múltiple afecta a las personas que viven con ella y a todo el entorno. Ello crea una red de necesidades que requieren de una respuesta coordinada desde el sistema sanitario y social.
Equidad en los territorios
En el año 2025 el Ministerio de Sanidad elaboró, en colaboración con personas expertas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes institucionales, el documento Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que actualiza el conocimiento disponible y propone criterios comunes para un abordaje integral de la Esclerosis Múltiple en todas las comunidades autónomas.
Para Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Neurología “La inequidad territorial es el principal obstáculo a la hora de implementar la estrategia del documento de abordaje”.
Por otra parte, el modelo de atención debe integrar tanto la intervención clínica como el apoyo psicosocial. Las Asociaciones y Fundaciones de pacientes juegan un papel crucial en el tratamiento no farmacológico de la enfermedad, ofreciendo información, asesoramiento y servicios que mejoran la calidad de vida a través de estimulación cognitiva, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, orientación sociolaboral y apoyo psicológico. Sin embargo, su financiación es inestable.
La integración de estas organizaciones en los mapas de recursos de las Comunidades Autónomas garantizará una unión de sinergias entre todos los agentes implicados en la atención integral a personas con EM.
Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España, concluye: “Juntos y juntas podemos mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple con un abordaje inmediato, integral, coordinado y colaborativo, con equidad territorial en la atención sanitaria y social”.
