Tres años después de su tramitación, PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar la nueva ley ELA, que se estima que entrará en vigor el mes que viene. Esta ley supone un hito histórico para muchas personas que padecen enfermedades neurodegenerativas, como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y promete transformar el cuidado de pacientes y cuidadores, ofreciendo un sistema adaptado a sus necesidades.
Fue a principios de este año cuando la palabra ELA resonó en el Congreso de los Diputados tras el discurso de Juan Carlos Unzué, exfutbolista español y enfermo de la mencionada enfermedad. «Si hay algo que no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder, así que les pido a ustedes que por favor nos cuiden y lleven a trámite esa ley, pero ya», fueron las palabras que, finalmente, han impulsado a su ejecución.
¿Qué es la ELA?
En España hay unas 3.000 personas diagnosticadas de ELA con una edad comprendida entre los 40 y los 70 años. Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, lo que produce un deterioro muscular progresivo que deja al paciente prácticamente inmóvil con imposibilidad de comer, hablar o respirar. Sin embargo, mantiene las facultades mentales y cognitivas intactas, lo que produce que la persona afectada sea totalmente consciente de su deterioro. La esperanza de vida es de tres a cinco años.
Medidas de la nueva Ley ELA
Uno de los problemas que más preocupaba era la demora en el reconocimiento de la enfermedad, pues la resolución podía tardar unos tres meses. El nuevo texto pretende reducir estos tiempos y acelerar los trámites para la acreditación de la discapacidad, donde se revisarán los grados de dependencia y se realizará un procedimiento de urgencia para los casos más avanzados.
A las personas en fases avanzadas se les facilitará asistencia médica y cuidados las 24 horas del día. Esto incluye también atención paliativa especializada e incorpora la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia tanto en el hospital como en el propio domicilio. Del mismo modo, también protegerá a las personas cuidadoras y les facilitará formaciones específicas para que el cuidado sea óptimo.
De otro lado, la nueva ley también facilita protección a personas enfermas que sean electrodependientes, es decir, aquellas que dependan de una máquina conectada a red eléctrica para su supervivencia. Incluye la creación de bonificadores en tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía.
