Después de diez años siendo voluntaria en la Asociación Española Corea Huntington, de la cual ahora es presidenta, Ruth Blanco tiene claro que es necesario “sumar fuerzas para que esta enfermedad minoritaria sea un poco menos dura”. Ello pasa por sensibilizar: “que todo el mundo aprenda a poner la h al escribir Huntington, como cuando empezamos a saber dónde iba la h en la palabra Alzheimer”. Reconocer la enfermedad y romper el tabú, también sana.
La enfermedad de Huntington es una afección neurológica debilitante hereditaria que afecta a miles de personas en todo el mundo. ¿Podrías explicar brevemente en qué consiste y cuáles son sus principales síntomas?
La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y genética. Para entenderlo, es como si mezcláramos los síntomas principales del Alzheimer, del Parkinson y de la ELA. Tiene un impacto grande a todos los niveles en el individuo que la sufre, afecta igual a hombres y a mujeres y se puede dar a cualquier edad, aunque en la mayoría de los casos el inicio de la enfermedad está entre los 35 y los 45 años.
Normalmente implica problemas conductuales como pueden ser depresión, apatía, cambios de humor, irritabilidad, obsesiones o manías, y problemas cognitivos: lentitud en el procesamiento de la información, problemas de memoria o de planificación y rigidez mental. A esto le acompañan síntomas físicos. El más característico son los movimientos involuntarios, también llamados coreas, que hacen que la persona tenga espasmos en las extremidades, una marcha inestable, pérdida de equilibrio y caídas. Según la enfermedad evoluciona en un transcurso de en torno a 15, 20 o incluso 25 años, el paciente acaba siendo totalmente dependiente.
Esta sintomatología en muchas ocasiones genera estigma porque hay quienes confunden los síntomas de la enfermedad de Huntington con que el individuo ha consumido sustancias. Esto añade una carga mayor: no solo padeces una enfermedad incurable, sino que además tienes que soportar la nula comprensión e incluso la discriminación expresa en determinadas circunstancias de la sociedad, que por desconocimiento no es solidaria. Por eso es tan importante que, aunque sea una patología minoritaria, las personas tengan conciencia de cuáles son los síntomas.
Pese a que como comentas es minoritaria, es una enfermedad que afecta a de 5 a 10 casos por cada 10.000 habitantes, y en España se estima que más de 4.000 personas la tienen. ¿Hay suficiente apoyo desde las instituciones para las personas afectadas?
La enfermedad de Huntington tiene más pacientes que la ELA, pero no es tan conocida. Realmente la incidencia es de 1 caso por cada 10.000 personas, así que si calculamos estadísticamente habría 5.000 afectados y rondaríamos las 15.000 personas en riesgo de haberla heredado.
A nivel institucional no hay recursos. En primer lugar porque la patología no es lo suficientemente conocida incluso por profesionales. Y, en segundo lugar, porque no tenemos la presencia ni la influencia política que afortunadamente tienen otros compañeros. Nos gustaría, y es lo que reclamamos, que haya centros especializados con profesionales que estén integrados por un equipo multidisciplinar, para que se tenga una especial atención no solo a las características de la enfermedad sino a la edad de los afectados, porque el hecho de que empiece con una franja de edad entre los 35 y 45 años implica que los servicios asistenciales no están adaptados a pacientes jóvenes.
Es necesario que las administraciones se conciencien y generen formación y recursos adaptados al perfil del paciente, pues necesitan centros profesionales y recursos específicos que desgraciadamente no existen, lo cual implica una atención y una calidad de vida mermada.
En tu caso, conoces la enfermedad a raíz de que diagnostiquen a tu padre, pero ¿cómo descubres y entras a formar parte de la Asociación Española Corea Huntington y cómo te conviertes en su presidenta?
Yo me enteré de la enfermedad de Huntington porque cuando yo tenía 16 años a mi padre le dieron su diagnóstico, que fue el primero conocido en una familia de seis hermanos. Para mí fue como estar sola en el desierto, no tenía ningún sitio donde poder llevarle para que fuera ingresado, porque mis padres se separaron. Me recuerdo llamando a todas las residencias de España, me daba igual la provincia. Fue una sensación enorme de impotencia y soledad durante los años que me dediqué a cuidarlo, porque yo fui su tutora legal y me encargué de él hasta el final. Cuando falleció, sentí que lo mal que lo había pasado no tendría sentido si no empleaba la experiencia adquirida para ayudar a otros.
Me hice mi test genético, di negativo, y entendí que era una manera de devolverle a la vida la suerte que había tenido. Yo no voy a tener la enfermedad de Huntington, pero hay muchas otras personas que sí. Me sentía en deuda con ellos, y mi manera de agradecerlo fue involucrarme con la asociación. Empecé a hacer voluntariado y luego, cuando él falleció, como tenía más tiempo, me fui metiendo más; empecé en la Junta Directiva, después me hice presidenta y aquí estoy de forma altruista, intentando ayudar a que las personas no se sientan tan solas e incomprendidas como me sentí yo en su momento.
Entre vuestro voluntariado encontramos personas que padecen o conocen a alguien que padece la enfermedad de Huntington, sin embargo, también hay quienes se apuntan sin haber tenido contacto previo con ella. En ambos casos, realizáis una formación específica antes de empezar el voluntariado, ¿por qué es importante?
Es muy importante porque las personas con enfermedad de Huntington tienen un sesgo cognitivo que se ve perjudicado, y cambiarles rutinas e introducir personas nuevas es muy complicado. Se necesita tener esto muy claro para manejar dichos patrones, con el objetivo de que el paciente se sienta cómodo en ese acompañamiento y que el voluntario también tenga la sensación de que está contribuyendo.
Luego hay distintas maneras de colaborar. Tú puedes hacer voluntariado y no tener trato directo con los pacientes, como Paloma Agüera, que no sabía nada de la enfermedad y ha ilustrado los capítulos del libro Crónica de una suerte anunciada, que narra la experiencia del hijo de una persona afectada. También hay quienes hacen acompañamiento o que por ejemplo llevan en coche a los pacientes a la asociación para realizar terapias.
Cada circunstancia es un mundo y a mí siempre me gusta que la persona, cuando hace voluntariado, conozca realmente cuál es la causa y en qué se está metiendo. Además, esto es una asociación pequeña y aquí lo que se hace tiene un impacto real.
Además de la formación inicial, las personas voluntarias reciben acompañamiento, asesoramiento y formación continuos para “poder disponer de las herramientas necesarias” en su desempeño, pero también para «evitar frustraciones, confusiones y un descenso del nivel de motivación». Realizar voluntariado de este tipo, aunque sea satisfactorio, ¿también desgasta?
El Huntington es una enfermedad neurodegenerativa y es muy duro ver que una persona, en un corto periodo de tiempo, va dejando de ser la que tú conociste. Yo llevo diez años vinculada a la asociación y he llorado muchas veces, y he ido a muchos funerales de pacientes que han fallecido. Ese proceso de ver que una persona va bajando escalones de una escalera que nunca va a volver a subir tiene un impacto grande emocionalmente.
También hay retos, porque un voluntario tiene que saber adaptarse a las distintas etapas y cambios que el paciente va sufriendo. A medida que van bajando escalones, a lo mejor los comportamientos a nivel de alteraciones conductuales se van apaciguando, pero van apareciendo otros retos a nivel asistencial por la discapacidad física o cognitiva. Entonces tienes que ir modulando el abordaje y los cuidados que vas proporcionando desde el punto de vista del voluntariado asistencial.
Aunque cada caso tiene sus particularidades, ¿cuáles dirías que son las necesidades de los pacientes de la enfermedad de Huntington? ¿Qué podéis aportarles desde el voluntariado?
Bueno, no hay un paciente de Huntington igual a otro. Pero algo común a todos es la necesidad de sensibilización, visibilización y concienciación, porque como mencionaba, muchos de esos pacientes son sometidos a circunstancias estigmatizantes que generan situaciones como que les echen de un bar, que se caigan en la calle y la gente no llame una ambulancia o que se monten en un autobús y el conductor avise a la policía para que les desalojen. Entonces, visibilizar y concienciar es súper importante, cuando hacemos acciones le pido a todo el mundo hablar de Huntington en su entorno.
Con esa parte, el voluntariado puede ayudar en una carrera solidaria, consiguiendo votos en algunas iniciativas solidarias que promueven otras empresas o instituciones, o coordinando actividades como eventos solidarios. Además, hay acciones con los pacientes.
También hay voluntariado de acompañamiento médico. En definitiva, todo lo que es cuidados lo hacemos desde el voluntariado, sobre todo cuando el paciente no cuenta con apoyo social o familiar.
La asociación también trabaja con las personas que afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la EH porque tienen o tuvieron un familiar directo afecto de la misma. ¿El voluntariado también contempla acciones directas con estas personas?
Todos los meses, el tercer jueves de cada mes, hacemos un café del cuidador. En una enfermedad como esta, que tiene un componente muy marcado de alteraciones conductuales, el hecho de que tú puedas compartir experiencias disruptivas con otras familias te ayuda a identificar qué parte de ese comportamiento es fruto de la enfermedad o de la voluntad de tu familiar.
Es sorprendente cuando los familiares comparten situaciones y se dan cuenta de que perfiles totalmente distintos a nivel socioeconómico, cultural o geográfico han pasado por lo mismo. Eso te ayuda a entender que el comportamiento que te ha podido generar dolor, desasosiego, angustia o mala leche no es culpa de tu familiar, y te genera estrategias para tener más paciencia. Pero hasta que no confrontas distintas historias, no te das cuenta de hasta qué punto los pacientes son tan parecidos, así que ese café del cuidador es un bálsamo para muchas familias por el desahogo que supone expresarte entre iguales.
Después de estos años, ¿qué te ha aportado a nivel personal este voluntariado?
Para mí, no te exagero, da sentido a mi vida. El intentar paliar o aliviar el sufrimiento de otras familias me hace sentir bien y me hace sentir que todo lo que me pasó tuvo algún tipo de sentido. Es cierto que hay una parte de mi familia que me pregunta porqué no paso página, sobre todo porque cada vez que recibes a un paciente o a una familia te encuentras con historias que te hacen revivir la tuya.
Yo he estado llorando por teléfono con una persona que me ha llamado para tener el gesto de decirme “oye, se acaba de morir mi padre y quiero donar el cerebro para investigación”, porque yo hice lo mismo. O me derrumbo cuando voy a funerales. Claro que tiene un precio emocional para mí, pero compensa con muchísimas creces el saber que muchas familias tienen una carga un poquito menos pesada porque la asociación funciona.
Porque es tan fácil cuando todo va bien y tan difícil cuando nadie te entiende, que encontrar a alguien que sepa por lo que estás pasando y te dé ese apoyo cambia vidas. Yo no podría dejar de hacer lo que estoy haciendo aunque implica hacer ciertas renuncias a nivel personal, porque me parece importante dejar ese impacto e intentar que tu experiencia no se quede solo en ti.
