En 2016 nace EndoMadrid, una entidad sin ánimo de lucro que busca visibilizar una enfermedad crónica sobre la cual existe mucho desconocimiento pese a que afecta a un 10-15% de la población femenina en edad fértil. De ahí que personas como Cristina González Sánchez, voluntaria, dediquen una parte de su tiempo libre a educar respecto a sus síntomas y defender los derechos de las afectadas en la Comunidad de Madrid, para que así nadie tenga que pasar por las dificultades que ha vivido ella en la complicada búsqueda de un tratamiento.
Aunque hay un porcentaje nada desdeñable de la población que la padece, la endometriosis sigue siendo bastante desconocida. ¿En qué consiste esta enfermedad? ¿Tiene tratamiento?
La endometriosis es una enfermedad muy desconocida. Aunque la padece una de cada diez mujeres, siguen tardando muchísimo en dar un diagnóstico. También la llaman el cáncer blanco y consiste en que te crece tejido endometrial fuera de su lugar habitual. Puede crecer en cualquier otra parte u órgano, en un principio suelen ser los que están pegados al útero, las trompas y los ovarios, pero ha habido casos de tejido endometrial en el pulmón e incluso en el cerebro.
Una de las dificultades es que o tiene un tratamiento en sí, no hay cura. Al ser una enfermedad autoinmune, es como si nuestro propio cuerpo nos atacara y además a cada persona le afecta de una manera distinta.
Una de las máximas de EndoMadrid es reivindicar que «el dolor de la regla no es normal», sin embargo, existen demoras de más de 10 años entre la aparición de síntomas como este y el diagnóstico definitivo. En tu caso, ¿cómo descubres que la tienes?
Yo tengo 40 años, y a mí me bajó la regla con tan solo 8. Pero tardaron unos 24 años en diagnosticarme. A día de hoy tardan algo menos porque, como reivindicamos desde la asociación, el dolor de regla no es normal y eso empieza a tenerse en cuenta. A ver, tener como retortijones sí es habitual, pero otra cosa son los dolores que nos da la endometriosis, que llegan a ser incapacitantes. Incluso hay quienes llegan a desmayarse.
En mi caso descubrí la endometriosis tras muchos diagnósticos erróneos. Mi primera operación fue por un supuesto ovario poliquístico, pero en la segunda ya vieron que no era eso, sino endometrioma. Entonces fue cuando se lo tomaron más en serio. Yo también me puse a investigar por mi lado y solicité que me cambiaran a uno de los hospitales que hay en la Comunidad de Madrid con especialista en endometriosis, porque no todos lo tienen.
¿Y por qué es tan complicada de diagnosticar? ¿Hace falta más especialización médica o este hecho está más relacionado con prejuicios de género?
Un poco de ambas, porque tú vas al médico y hasta que te hacen caso pueden pasar años. La guerra que tenemos es que los médicos se tendrían que especializar más y escuchar cuando una mujer está diciendo que tiene un dolor de regla exagerado. Porque cuando va un hombre con dolor de cabeza le pautan un paracetamol, pero una mujer tiene que ir con unos dolores horrorosos para que le pauten lo mismo, y esto está recogido hasta en libros de propios médicos. Así que, si esto fuese una enfermedad simplemente de hombres, estaría mucho más investigada.
¿Cuáles son las principales necesidades de las personas con endometriosis para que mejore su calidad de vida?
En un primer momento, que los médicos nos tomen en serio y llegue un diagnóstico temprano, puesto que tener un tratamiento correcto puede prevenir alcanzar una endometriosis profunda al controlarse el avance de la enfermedad mediante estos tratamientos que, como decía, al final son paliativos.
Algunos de los tratamientos recomendados para paliar las dolencias, como la fisioterapia o ciertas pastillas antiovulatorias, no están cubiertos por la seguridad social. ¿Es necesario destinar más recursos para ayudar a las personas con endometriosis?
Sí, porque a las personas con endometriosis, aparte de ponernos los tratamientos paliativos, nos recomiendan tener una dieta antiinflamatoria porque la enfermedad causa mucha inflamación. Y, como ocurre con la celiaquía, es una dieta en la que tienes que invertir más dinero. Además, como nos afecta a la zona pélvica, nos viene muy bien hacer yoga o pilates, pero es todo de pago y hay muchas personas que no pueden permitirse esos costes.
Entonces sí, creo que debería destinarse más dinero, pero ya no solo a la medicación o el tratamiento, sino a investigar, para que también se pueda dar un diagnóstico antes. Porque como me dijeron en la última operación, mientras crezca ese tejido endometrial en un órgano que se puede operar, bien, el problema es cuando llega al cerebro o corazón, porque puede ser mortal.
Para visibilizar y concienciar sobre la endometriosis, desde 2019 tenéis el programa de voluntarias EndoInformadoras, ¿en qué consiste y por qué es importante dar voz a la enfermedad en diferentes espacios?
Una de las cosas que hacemos todos los años es dar una charla explicativa en la Universidad Complutense y responder preguntas. La mayoría vienen de mujeres, aunque cada vez más hombres tienen en cuenta las molestias de su entorno.
Porque, como hemos dicho, una cosa es tener una molestia durante la regla y otra muy distinta sufrir dolores tan fuertes que requieran ir a urgencias y recibir medicación intravenosa. Por eso, divulgamos sobre este tema. Queremos que, cuando en consulta te diagnostiquen, no sientas que se te viene el mundo encima solo porque los médicos no saben explicarlo bien.
Por suerte, gracias a Internet y a la cantidad de libros, es más fácil documentarse. De hecho, gracias a Endometriosis: La guía para entender qué es y cómo cuidarte de Francisco Carmona Herrera encontré EndoMadrid, ya que tiene información de la enfermedad, pero también una recopilación de asociaciones como esta.
Entre las actividades que organizáis, celebráis encuentros con personal médico especializado, ¿son importantes estos espacios para compartir experiencias y hablar de la enfermedad?
Sí, muy importante. Nosotras, aparte de hacer encuentros con las ginecólogas y psicólogas del Hospital de la Paz, hacemos periódicamente muchísimas actividades. Por ejemplo, tenemos el EndoAperitivo, en el que nos reunimos en una cafetería en Madrid con gente externa a la asociación para hablar entre nosotras y resolver dudas.
Quieras o no, hablar con una persona que está padeciendo lo mismo que tú o que ha pasado por la misma cirugía te tranquiliza mucho. Nosotras mismas ejercemos de psicólogas para las afectadas de esta enfermedad porque frente a la violencia médica nos sentimos atendidas.
¿Qué otras actividades realizáis desde el voluntariado?
Desde el voluntariado hacemos absolutamente de todo. Todos los años vamos a la Feria de la Salud de Coslada para informar a quien lo necesite, pero también buscamos abogados que entiendan de la enfermedad para pedir la incapacidad o que puedan ayudarnos en casos como el mío, que me despidieron de mi anterior trabajo estando de baja porque decían que no me quería curar. A veces nos ofrecen descuentos a las afectadas como agradecimiento por la publicidad que les damos al compartir nuestra satisfacción con su trato.
También hacemos talleres, organizamos un retiro de meditación (porque se ha comprobado que la relajación ayuda con el dolor) y celebramos nuestra EndoFiesta no hace mucho, con los fondos que tenemos de la asociación, para demostrar a quienes tienen una enfermedad crónica con muchísimo dolor que puedes salir a comer fuera y no tener que saltarte tu dieta antiinflamatoria.
En la fiesta, además, hicimos danza del vientre, que es una actividad que para el suelo pélvico y el abdomen nos viene muy bien, porque es un deporte sin impacto.
¿Qué te ha aportado esta experiencia en EndoMadrid?
A mí me ha aportado tener gente con la que desahogarte y sentirte comprendida. Porque muchas veces no encuentras esa empatía por parte de los médicos o en tu propio círculo. Hay muchas afectadas que pierden amistades o incluso a su pareja por este motivo.
La endometriosis afecta a la vida social, personal y laboral, afecta a absolutamente todo. Así que estar como voluntaria en la asociación me ha aportado contrarrestar esas pérdidas y crear una nueva familia.
