Hace 120 años nació la Fundación Fontilles como “respuesta a un problema sanitario y humano” como lo era la lepra en España. Durante las últimas décadas, con esta enfermedad prácticamente eliminada en nuestro país, desde la organización siguen luchando para que ninguna persona sufra marginación o rechazo por su estado de salud o condición social. Esta lucha incluye misiones a África, Asia o América en las que profesionales como la Dra. Ezsol colaboran para detectar y tratar casos de lepra o leishmaniosis, enfermedades que en contextos de pobreza aún suponen un grave peligro.
¿Cuándo y cómo empiezas a colaborar con la Fundación Fontilles?
La primera vez que supe de la existencia de la fundación fue durante mi residencia en el Hospital de Alicante, dónde me especialicé en medicina interna y enfermedades infecciosas, ya que en aquel momento la Fundación Fontilles trabajaba con el hospital. Sin embargo, mi colaboración con la organización empezó bastante después, cuando cambié mi residencia y me especialicé en dermatología en el Hospital de Albacete.
Durante aquel tiempo quise hacer una rotación en el Hospital Alfredo Da Matta, en Manaos (Brasil). Es un Instituto Dermatológico que trata enfermedades tropicales dermatológicas, sobre todo supone un centro de referencia para el tratamiento de la lepra, y que colabora desde principios de los años 2000 con la Fundación Fontilles.
Así, mi primera colaboración con la organización fue en 2018, durante mi rotación en el Alfredo Da Matta. Fue a través de una campaña de detección precoz de lepra en alumnos que viven en zonas rurales del estado de Amazonas. Desde aquel momento seguí en esta línea, colaborando con Fontilles y el Alfredo Da Matta.
¿De qué manera colaboras con la organización?
Soy una especie de técnica de proyectos en la fundación. Estoy en contacto constante con ellos elaborando proyectos y realizando un trabajo de campo. Este trabajo de campo consiste en realizar viajes a las zonas rurales del estado de Amazonas en los que participamos un equipo de profesionales.
Normalmente, salimos todos desde la ciudad de Manaos y vamos en barco a diferentes municipios del estado. Una vez allí, colaboramos con los profesionales sanitarios de los centros de salud de la localidad y realizamos campañas para que los habitantes pasen por el centro sanitario, con el fin de detectar de forma precoz casos de lepra.
Por ejemplo, muchas campañas están destinadas a los niños, a los que citamos en algún colegio de la localidad y les hacemos estudios dermatológicos para detectar posibles signos de lepra. Hay muchos casos asintomáticos, pero con estas pruebas se puede saber si una persona padecerá la enfermedad en los próximos meses o años. Por otro lado, los casos avanzados de lepra que detectamos los derivamos a los médicos locales para que puedan prescribir los tratamientos necesarios, que son totalmente gratuitos.
Durante los últimos años, además, hemos trabajado mucho con los indígenas de estas zonas rurales. En estos casos acudimos a aldeas en las que intentamos ver a todos los habitantes, los cuales acuden voluntariamente para estas labores de detección. En todos estos casos, el personal sociosanitario local está presente para que podamos asesorarles en la detección y el tratamiento de la lepra y demás enfermedades dermatológicas.
Cuando detectáis un caso de lepra, ¿en qué consiste el tratamiento que prescribís?
El tratamiento ha cambiado mucho durante las últimas décadas. Básicamente, hay tres tipos de pastillas que se tienen que tomar durante seis meses o durante un año, depende de cada caso.
Cuando vamos a las aldeas pequeñas, esta medicación la llevamos nosotros. En los casos en los que está confirmado el diagnóstico, el paciente empieza en ese momento con la primera dosis y le proporcionamos una caja con más dosis para el primer mes de tratamiento. A partir de ese primer mes, el responsable sanitario de la zona se encarga de pedir la medicación a los departamentos responsables en la ciudad. Por eso, en los casos que detectamos en ciudades grandes, todo este proceso es más rápido, ya que hay más medios y profesionales en cualquier centro de salud.
Se tiende a pensar en la lepra como una enfermedad del pasado, prácticamente erradicada. Desde tu experiencia, ¿cuál dirías que es la realidad?
La lepra se transmite por vía aérea, como un virus. Lo que pasa que la transmisión es más complicada en este caso. Tiene que haber una convivencia más prolongada para el contagio, ya que es una transmisión que necesita tiempo.
La mayoría de casos se dan en viviendas en las que vive mucha gente, normalmente en situaciones de pobreza. Sin embargo, también existe un factor genético: hay personas que por naturaleza no se contagian aunque estén expuestas.
Por otro lado, desde mi experiencia en Amazonas, un factor que también influye es el hecho de que no exista un diagnóstico precoz. Hay zonas a las que no llegan los médicos ni enfermeros para realizar esta labor. El diagnóstico precoz es la parte más importante de todo este proceso. Con una detección a tiempo, la enfermedad se puede curar fácilmente y sin ningún tipo de secuelas. Por otro lado, los casos más avanzados también se pueden tratar, pero en la mayoría de veces acaban quedando secuelas, sobre todo, neurológicas.
En este sentido, ¿está la lepra totalmente erradicada en España?
Afortunadamente, aquí la lepra se ha eliminado ya. Eso no significa que no haya casos, pero según la OMS hay un momento en el que los casos de una enfermedad son tan pocos que se considera erradicada. En España no existe la transmisión, pero sí que hay casos de lepra importados. Anualmente, diría que se dan en España una media de unos 15 o 20 casos importados.
El problema en España es que la mayoría de dermatólogos, por muy formados que estén, no tienen la capacidad de detectar la lepra en un paciente, ya que no están familiarizados con la enfermedad. Yo, por ejemplo, he tratado algún caso de lepra en el Hospital de Albacete. En estas ocasiones, mis compañeros ni siquiera me creían en un primer momento.
En Brasil, la cosa es diferente. Acude mucha gente al médico que pregunta si lo que tiene es lepra. Esto se debe a que allí están muchos más familiarizados con la enfermedad. Existe mucha gente que ha visto casos en sus abuelos, por ejemplo.
He visto que tanto la Fundación Fontilles como tú en tus viajes a Brasil, tratáis otro tipo de afecciones más allá de la lepra. ¿Cuáles son las más comunes?
Sí. Por ejemplo, hay muchos casos de sarna; también en España. Se trata de un parásito de la piel que es muy molesto: salen heridas, se infecta… Sin embargo, no es una enfermedad que afecte al día a día, a medio o largo plazo. Aparte, en el estado de Amazonas también existen otras como la leishmaniosis, la cual es parecida a la lepra.
Por otro lado, también vemos casos de micosis, un tipo de enfermedad muy típica en las zonas tropicales. Sin embargo, no es una infección que cause muchos problemas a largo plazo.
A nivel personal, ¿qué es lo que más te ha marcado de este trabajo de campo que realizas?
Desde el principio, me di cuenta de que había posibilidades de ayudar a muchas personas con pocos medios. Es decir, solo se necesita una detección precoz y un tratamiento que es completamente gratuito. Por ello, un diagnóstico a tiempo le puede cambiar la vida a una persona.
Cuando empecé a tratar casos en Amazonas, en 2014, coincidí con personas bastante mayores. Estas personas habían conocido la época más fuerte de la lepra en Brasil: habían visto, por ejemplo, como separaban a niños infectados de sus padres para llevarlos a una leprosería o a un orfanato. Por eso, el hecho de hablar con esta generación y conocer ese pasado es algo que me impactó mucho.
En este sentido, la Fundación Fontilles ha estado muy presente en estas zonas ofreciendo apoyo y tratamiento desde hace muchos años. Primero, en las leproserías, cuando aún existían y, posteriormente, en los centros sanitarios.
Personalmente, a mí me da mucha fuerza hacer estas misiones porque muchas de las personas que tratamos o visitamos, no tienen la oportunidad de ser valoradas por un dermatólogo en toda su vida. Me gusta compartir mi conocimiento con personas que no tienen estas posibilidades. Además, todos los granos de arena que aportamos han hecho que la situación actualmente esté mucho más controlada que antes: tanto tratando a enfermos como formando a los trabajadores sanitarios.
