En 1981 se descubre el primer caso de VIH en España. Dos años después nace Apoyo Positivo, con el objetivo de defender los derechos de las personas afectadas por este virus y el estigma que conlleva. Todavía hoy este proyecto comunitario trabaja para apoyar a dicho segmento de la población y concienciar a la sociedad en materia de educación afectivo-sexual y diversidad. Gracias a la labor de personas voluntarias como Jesús Ayllón, responsable desde hace un año del programa de voluntariado de la entidad, consiguen impulsar una sociedad más justa y proteger a aquellos colectivos especialmente vulnerables, siempre con el objetivo de “inspirar al mundo en el cambio social a través de la diversidad”.
¿Cuándo es la primera vez que escuchas hablar del virus de inmunodeficiencia humana (VIH)?
Del VIH como tal no escucho hablar. Yo nací en el 88, así que, como soy millennial, lo que mencionan es el Sida. Ocurre cuando tenía 17 años en la «educación sexual», entre comillas, que nos daban en las escuelas en aquella época, que bajo mi punto de vista consistía en meterte miedo. El término VIH lo conozco un poquito más adelante, cuando me informo por mi cuenta de todo este tema de la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.
Crees que, desde entonces, ¿ha cambiado la percepción que la sociedad tiene de este virus o el estigma se mantiene?
Particularmente tengo la percepción de que todavía se mantiene el estigma asociado al VIH. Lo que ocurre es que hay determinados grupos de población que conocen muy bien el tema porque han sido más sensibles a él, como sucede con la población LGBTIQ+, a quienes han puesto en la diana del VIH/Sida. Incluso así, todavía muchas personas del colectivo desconocen muchas cuestiones sobre el virus, y eso ayuda a que no se vaya el estigma. Luego tenemos otros grupos de población general a los que no llega el mensaje, de manera que sigue habiendo ese miedo a decir que puedes tener VIH.
¿Cuáles son las principales ideas erróneas y estigmatizantes que hacen que la gente sienta ese miedo?
Creo que la gente tiene la imagen del VIH como una enfermedad que puede ocasionar problemas de salud y, por ejemplo, en el ámbito del trabajo, no te atreves a revelarlo porque tus jefes podrían pensar que eso te va a provocar un conflicto laboral. En el caso de las relaciones personales, puedes tener una pareja a la que le comentas que tienes el virus y ya directamente no quiera tener una relación contigo por miedo a que le puedas transmitir la enfermedad. Lo mismo ocurre en muchos otros ámbitos, como el hospitalario, donde te pueden tratar de manera diferente.
¿Cómo descubres Apoyo Positivo y cómo llegas a convertirte en responsable de su programa de voluntariado?
Conozco Apoyo Positivo precisamente cuando voy a hacerme unas pruebas de ETS en un servicio de pruebas rápidas en los centros de salud de la Comunidad de Madrid. Iba con unos nervios horribles, pues te preocupa el resultado y, si además la persona que te atiende contribuye a que no te sientas tranquilo, es todavía peor. Entonces me encontré con alguien de Apoyo Positivo, que me hizo las pruebas y todo el servicio de asesoramiento, y me explicó un montón de cosas que en ese momento no sabía sobre el VIH, la sífilis y otras infecciones de transmisión sexual. En una situación a la que llegas con mucha ansiedad, es importante que te atiendan con esa calidad.
Al terminar me dio una tarjeta de la entidad, pero entonces simplemente la guardé. Un tiempo después pensé en colaborar con alguna causa relacionada con el colectivo LGBTIQ+ y me acordé de Apoyo Positivo. Al principio no tenía claro cómo podría ayudar porque soy ingeniero. Pero empecé con sus formaciones y a partir de ahí me propusieron hacer precisamente el servicio de pruebas por el que yo los conocía. Desde entonces han pasado seis años y hace uno que yo mismo propuse encargarme del voluntariado para seguir aprendiendo cosas nuevas.
¿Por qué es necesario ese programa de formación inicial?
Para explicarlo puedo poner mi caso personal: para poder prestar un buen servicio, aunque tu trabajo sea voluntario y no esté remunerado, necesitas los conocimientos adecuados. Es normal que no los tengas de partida e incluso que tengas ideas preconcebidas. Por ejemplo, cuando recibo esta formación hago ciertas preguntas que, por la forma en la que las estaba expresando, estigmatizaban de alguna manera determinados temas, ya que tenían ese sesgo de discriminación que yo traía sin darme cuenta. Entonces es importante que este trabajo sea de calidad y respetuoso con los usuarios, de ahí la necesidad de formación.
Desde el voluntariado, ¿qué tipo de actividades realizáis y cómo coordinas a la gente que se apunta?
Dentro de lo que es el área de voluntariado, sobre todo en Madrid, recibimos un montón de solicitudes de personas interesadas. Organizamos sesiones de voluntariado grupales cada mes y medio, donde explicamos qué es Apoyo Positivo y todas las tareas en las que pueden participar. A partir de ahí, continúan conmigo y valoramos en qué pueden colaborar en función de la disponibilidad, los conocimientos y lo que les apetece hacer. Después ponemos en contacto a la persona voluntaria con la responsable de esa área.
En cuanto a qué cosas se pueden hacer en Apoyo Positivo desde el voluntariado, hay desde colaboraciones puntuales que consisten en estar en un stand informativo hasta prestar el servicio de pruebas rápidas en nuestra sede en Lavapiés. Dentro del área de salud también apoyamos a personas que consumen sustancias mediante terapia individual o grupal y tenemos un servicio psicológico -en estos casos sí buscamos ciertos perfiles profesionales-.
Además tenemos un área social, un programa de recogida de alimentos y hacemos acompañamientos de todo tipo, tanto a personas que viven con VIH como a personas migrantes. En el programa Pares, gente cuya relación con la infección está, por así decirlo, muy consolidada, acompañan a quienes necesitan un poquito de apoyo en ese sentido. También acompañamos a personas diversas por cualquier circunstancia de identidad de género u orientación sexual.
La metodología de trabajo de Apoyo Positivo busca la resiliencia en la persona y promueve la escucha empática y el acompañamiento. ¿Las personas con VIH y en otras circunstancias de vulnerabilidad necesitan sentirse menos solas?
Yo creo que sí. Como comentas, no solo con VIH, sino en otras circunstancias. El programa de VIH lo tenemos muy consolidado porque es algo en lo que la ONG lleva trabajando más de 30 años. Pero en programas más recientes, como el de chemsex, llamado Sexo, Drogas y Tú, las personas que acuden muchas veces nos han manifestado lo solas que se sienten ante su situación. Y efectivamente no se busca una intervención basada en decirte lo que tienes que hacer, que al final es una cosa muy subjetiva, sino que siempre intentamos que sepan manejar lo que les está pasando y, sobre todo, que se sientan acompañadas.
En general, ¿sigue habiendo serofobia?
La serofobia sigue estando presente. La podemos encontrar directamente en un hospital cuando te vas a someter a una cirugía y deciden que, aunque te han citado a una determinada hora por la mañana, vas a ser operado el último porque tienes VIH. Que los médicos, que son los que elaboran los protocolos del hospital y saben perfectamente que una persona con VIH con tratamiento no puede transmitir el virus de ninguna forma, te dejen al final me preocupa, también porque te lleva a preguntarte si no se desinfectan los instrumentos con la misma eficacia cuando se opera a otras personas. Pero la cuestión es que si desde este ámbito médico y científico se observa una cierta serofobia, imagínate en otras circunstancias de la vida, de ahí para arriba.
¿Qué te ha aportado tu experiencia dentro del voluntariado?
Yo siempre digo que he descubierto que tenía unas habilidades que no pensaba. Me consideraba una persona demasiado lógica, así que cuando me propusieron hacer voluntariado en el área de pruebas no pensaba que pudiese atender a alguien con calidad porque no me considero una persona empática. Pero el voluntariado a mí personalmente me ha ayudado a desarrollar esas habilidades emocionales y a formarme sobre un montón de cosas de las que sinceramente no tenía ni idea cuando empecé.
¿Recomendarías a más personas que participen en actividades como esta?
Recomendaría hacer voluntariado a todo el mundo. Es verdad que la causa es una cuestión muy subjetiva y personal, pues al final las personas tenemos en la «cabecita» muchas cosas, pero seguro que hay alguna que te llama más la atención. Pero da igual el tipo de voluntariado que hagas, creo que en cualquier lugar siempre se puede echar una mano y que, además, aunque entregas tu tiempo, recibes mucho más a cambio.
