Isabel Reviejo
Uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres tendrá cáncer a lo largo de su vida, según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Ante este panorama desafiante, la Asociación se vuelca en acompañar tanto a pacientes como a familias para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas y al tiempo pide que se aumenten los recursos destinados a esta enfermedad.
Una parte fundamental en la tarea de la asociación, que suma ya más de 70 años, es el voluntariado. Son aproximadamente 34.000 personas las que tejen esta red de acompañamiento, información y apoyo. Y que, en ocasiones, rompen con ideas preconcebidas sobre la acción voluntaria, subraya Javier Fernández, responsable de Voluntariado de la AECC. Porque no sería fácil trazar un perfil genérico de las personas voluntarias de la asociación: todo aquel que toque la puerta de AECC encontrará un enfoque que encaje con su personalidad y disponibilidad. Como comenta Fernández, “cualquier persona que se acerca a hacer voluntariado tiene algo que aportar”.
Desde la Asociación Española Contra el Cáncer promovéis un gran número de actividades de voluntariado. ¿Podrías sintetizar en qué consisten?
Lo que nos gustaría es que cualquier persona que quiera realizar voluntariado en el ámbito de la lucha contra el cáncer tenga su espacio dentro de la asociación. El primer grupo está en los órganos de gobierno de la asociación, que la lideran y dirigen, y tienen un trabajo de responsabilidad y representación. Si vamos a los otros grandes grupos de voluntarios, tenemos a quienes trabajan en contacto con enfermos de cáncer (y población general, en algunos casos) y a las otras personas que dan soporte a la misión, con la obtención de recursos en campañas, dando soporte dentro de las sedes en las que tenemos representación…
Dentro de quienes están en contacto con enfermos de cáncer y población general, ofrecemos voluntariado en hospitales, en el domicilio, y hay otros tipos, como el voluntariado testimonial. También tenemos personas que informan sobre nuestros servicios y un grupo que hace voluntariado por la ciencia: intentan llevar la pasión por el estudio científico y levantar vocaciones en los colegios.
Entre el voluntariado encontramos a personas que han sido pacientes de cáncer. ¿Cuál es el apoyo específico que pueden proporcionar?
Lo primero es que, dependiendo del tipo de voluntariado, cuidamos mucho si la persona está preparada o no emocionalmente para realizarlo. Aproximadamente un 20% de nuestro voluntariado ha pasado por procesos oncológicos. Pero estas personas no siempre están preparadas para realizar voluntariado, porque la intensidad emocional que puede suponer entrar en un hospital en el que te han estado tratando, a ti o a un familiar (que incluso puede haber fallecido) es bastante importante. Entonces, esperamos a que se encuentre con un nivel emocional fuerte o a que haya terminado ese posible proceso de duelo.
Una vez que están dentro, aportan muchísimo. Y tenemos dos aspectos: acompañan en el proceso —con lo cual la comprensión que tienen y la empatía que pueden mostrar es muy elevada— y por otro lado, ofrecen el aspecto testimonial. Es decir, las personas que han pasado por un proceso oncológico proporcionan su experiencia a quienes están en pleno proceso. En algunos casos es simplemente un apoyo emocional y en otros incluso trabajan con los psicólogos como parte del tratamiento.
¿Desde la asociación ofrecéis formación a las personas voluntarias?
Por supuesto. En todas las actividades tenemos itinerarios formativos. Algunas formaciones son comunes, como la bienvenida, el código ético… pero luego, dependiendo de lo que hagas, tenemos unas específicas. No se ofrece, por ejemplo, la misma formación a una persona que va a estar en un hospital realizando acompañamiento que a otra que va a estar en paliativos o una persona que va a realizar un testimonial. Cada una de ellas está formada en aspectos distintos, que nos aseguran que la calidad de la actividad que desarrollan es la idónea.
Hay mucha gente a la que hay que explicarle que tú no puedes acercarte una persona que está siguiendo un proceso de estos y decirle “no te preocupes, te vas a curar”; hay planteamientos o acercamientos mucho más idóneos.
Al hilo de lo que comentas: ¿hay algunas otras expresiones o conceptos que tendríamos que desterrar a la hora de hablar con pacientes con cáncer?
A priori, diría que aspectos relacionados al no nombramiento de la enfermedad. Es decir, no darle el nombre que tiene y sustituirlo por “la bicha”, decir “es que tú tienes ‘eso’”, “es que está malito” y demás. Desde aquí abogamos por llamar con mucha claridad al cáncer lo que es: es cáncer, es una enfermedad.
Luego algunas frases que son estándar, el “no te preocupes”, “yo tuve un amigo que ha pasado por esto y lo ha superado”, “seguro que no es nada”, “te vas a curar”… Normalmente provienen más de tu proyección hacia la enfermedad y de tu miedo, y no es tanto lo que tiene que escuchar la persona que en este momento está pasando por esos procesos. Porque en el fondo tú no sabes si esa persona se va a curar, si es el mismo tipo de cáncer, cómo va a evolucionar… El trabajo sería más a través de la pregunta y del interés por cómo se siente la persona.
Hoy en día hay muchas personas conocidas que anuncian abiertamente que tienen cáncer. Recientemente leímos, por ejemplo, el caso de Sergio Peris-Mencheta. ¿Ayuda esto a visibilizar la enfermedad?
Claramente. Convierte en no tabú algo que está ahí, que existe y que de momento, desgraciadamente, va a continuar.
Además de a pacientes, desde el voluntariado también atendéis a sus familiares. ¿Qué tipo de ayuda necesitan estas personas que están al lado, a su vez, de una persona que tiene cáncer?
Más allá de los servicios que ofrece la asociación, y que entran más en la parte psicológica de “cuidar al cuidador”, normalmente el voluntariado lo que hace es sustituirle cuando necesitan descansar o ir a hacer gestiones. Suplirles, en cierta manera, porque realmente el familiar está sujeto a mucha presión, que muchas veces no se ve, es bastante invisible. Así que nuestro voluntariado normalmente apoya, en algunos casos acompaña (aunque acompañar a los hospitales depende de las provincias) y está ahí para suplir a los familiares cuando lo necesitan.
En el caso de los pacientes de cáncer mayores, estos pueden atravesar problemas adicionales como la soledad no deseada. ¿Se vive de una forma especial el voluntariado con estas personas? ¿Hay algunas iniciativas específicas?
No hay una atención específica. Por la misma naturaleza del cáncer, el colectivo que lo está viviendo suele ser gente mayor. También, nuestro colectivo de voluntarios suelen ser personas que están, muchos de ellos, en el rango de los 55-65 años. No tenemos una forma específica de tratarlos, aunque nos estamos planteando cosas.
En diciembre, la Plataforma del Voluntariado de España, a través de su Observatorio, presentó su nuevo informe sobre el perfil de las personas voluntarias en nuestro país. En él, se preguntó a personas no voluntarias por qué no hacen voluntariado. Te voy a decir un par de frases inspiradas en las respuestas más populares, para ver cómo podríamos animar a estas personas a pasar a la acción. ¿Qué le dirías a quienes dicen “no tengo tiempo”?
Les entiendo perfectamente. Creo que no es una cuestión tanto de tiempo como de voluntad. Porque, si existe la voluntad, vas a encontrar una actividad o un espacio en el cual vas a poder desarrollar el voluntariado: desde esta gente que tenemos haciendo voluntariado digital o las personas que solo intervienen en las actividades una vez al año. Es decir, no necesitamos que estés, por ejemplo, todos los miércoles, cuatro o seis horas en un hospital.
¿Y para quienes dicen “es que no sé qué puedo hacer”? [El desconocimiento fue el motivo alegado por el 13,6% de las personas no voluntarias que contestaron a la encuesta del Observatorio.]
Yo les diría que se acercaran a probar, porque cualquier persona que se acerca a hacer voluntariado tiene siempre algo que aportar. Lo único es que hay que encontrar el espacio. Creo que, muchas veces, cuando tú piensas en voluntariado estás pensando en algo muy estanco. En nuestro caso, en la AECC, muchas veces el voluntariado se identifica con la persona que va “con la hucha” o con la persona que está en el hospital. Y a lo mejor no lo haces extensivo a las personas que están en los colegios intentando fomentar la vocación científica, a quienes nos ayudan a movilizar la información en las redes o quienes nos ayudan en las campañas de prevención.
Creo que ese “no sé” parte de una concepción muchas veces muy cerrada de lo que es el voluntariado. Y, de hecho, la gente se sorprende, nos dice “hacéis muchas cosas”
