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Las claves de la ley ELA: atención 24 horas y trámites rápidos

Juan Salinas

El Congreso de los Diputados aprobó el pasado jueves por unanimidad la Ley ELA, un proyecto que llevaba más de dos años y medio en trámite parlamentario. La nueva normativa, que ahora se enviará al Senado para su aprobación definitiva y publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), representa un importante avance en la protección y atención de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas graves en España.

Actualmente en España, unas 3.000 personas están diagnosticadas de ELA, una enfermedad incurable que afecta a las neuronas motoras, provocando una pérdida progresiva de la capacidad muscular, lo que conduce a una parálisis total. A pesar de la gravedad de los síntomas físicos, las capacidades mentales y cognitivas permanecen intactas. La mayoría de los casos se desarrollan entre los 40 y 70 años y la esperanza de vida media es de tres a cinco años desde el diagnóstico, aunque algunas personas enfermas experimentan una progresión más lenta.

Pilar Fernández, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), cataloga de «gran importancia» este avance legislativo que consagra una atención especial para las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa. «El hecho de que en una ley se contemplen determinados beneficios para los enfermos de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad es una garantía, debido a la gravedad de la ELA y los elevados costes que conlleva«, expresa a este periódico.

Una entidad clave en el impulso de la Ley

AdELA lleva 34 años prestando servicios y tratamientos a los enfermos de ELA. Desde 2017, esta organización trabajó en la elaboración de la proposición de ley que finalmente se votó en marzo de 2022. No obstante, la normativa quedó paralizada por la convocatoria de elecciones generales en julio de 2023, lo que detuvo las iniciativas parlamentarias relacionadas con esta enfermedad. Fue necesario reactivar el proceso hasta lograr un texto único consensuado por todos los grupos parlamentarios, que fue aprobado el jueves pasado.

Una ley que, según Fernández, no ha salido antes adelante porque los grupos parlamentarios «no le han dado la importancia» que requiere esta enfermedad. «La proposición de ley de 2022 se quedó dormida y ha sido necesario volver a plantear de nuevo estas iniciativas, y en la medida que los grupos han ido contactando con nosotros les hemos ido mostrando las necesidades y la urgencia de aprobarla«, dice.

Ahora, a pesar de las esperanzas que esta normativa insufla a las personas enfermas, Fernández advierte que el éxito de la ley dependerá de su desarrollo reglamentario y de la dotación presupuestaria. «Muchas de estas cuestiones aún están pendientes de concretarse, lo que genera incertidumbre. Sin eso, no habremos hecho absolutamente nada», comenta.

Grado de discapacidad del 33%

Uno de los aspectos más destacados de la ley es el reconocimiento automático de un grado de discapacidad del 33% para todos los pacientes con ELA, lo que les permitirá acceder más rápidamente a ayudas y recursos. Además, la norma no solo beneficiará a los afectados por ELA, sino también a quienes sufran “procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad”, como propusieron PSOE y Sumar.

Agilización de las ayudas por dependencia

Una de las principales demandas de los colectivos de pacientes ha sido la reducción de los tiempos de espera para acceder a ayudas por dependencia. La ley establece que los procedimientos deberán resolverse en un plazo máximo de tres meses, frente a los 324 días de media que se reportaron en 2023. Esta medida es crucial, dado que la rápida progresión de la ELA requiere una intervención temprana. La revisión del grado de dependencia también deberá resolverse en el mismo plazo.

Según Fernández, los costes económicos de las primeras fases de la enfermedad suelen rondar en torno a 25.000 y 35.000 euros para cuidados de fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico. En las últimas fases, donde se requieren de cuidados especiales a raíz de procesos quirúrgicos como una traqueostomía, el coste se eleva a unos 150.000 euros al año. «La persona enferma tiene que hacer un desembolso inicial para comprar, por ejemplo, una silla eléctrica, aunque luego reciba la ayuda correspondiente. Todo esto supone un coste enorme para cualquier familia. Sólo un 5% de las familias lo pueden asumir«, explica.

Atención 24 horas

La norma también garantiza atención especializada 24 horas para aquellas personas en fase avanzada de la enfermedad, en el momento en el que la dependencia es completa para actividades básicas de la vida diaria, así como “asistencia instrumental y personal” para atender los problemas respiratorios y para tragar (disfagia). Para llegar a ello, en un plazo de un año se promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas de las personas que sean atendidas en otra comunidad autónoma de su lugar de residencia.

Además, se actualizará la cartera de servicios de rehabilitación para incluir la fisioterapia a domicilio. Actualmente, el Sistema Nacional de Salud no cubre la atención domiciliaria, un aspecto que se espera mejorar con la nueva ley. No obstante, Fernández destaca que los 200 millones de euros de dotación económica previstos «quizá sean insuficientes para cubrir todas las necesidades de los enfermos», apunta.

Cotización de las personas cuidadoras

Las personas cuidadoras que se hayan visto obligadas a abandonar su trabajo para cuidar a un paciente podrán mantener la base de cotización de su último empleo, con un esquema de financiación compartido entre el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y el propio cuidador. Además, la ley prevé formación específica para cuidadores profesionales y un nuevo marco de coordinación entre los servicios asistenciales de salud y los sociales.

En este sentido, Pilar Fernández considera fundamental que este personal encargado de cuidar a las personas enfermas esté especializado en ELA, «lo cual está por concretar». Mientras, tendrán que recibir asistencia de asociaciones como adELA, «donde el 90% de los recursos van para la asistencia de enfermos de ELA y sus familias», señala.

Ayudas a personas en situación de electrodependencia

La ley también aborda la situación de las personas electrodependientes, garantizando que no se les pueda suspender el suministro y de que las compañías les notifiquen cortes programados. También se contempla que tengan mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica y que dispongan de equipos electrógenos para garantizar la red eléctrica cuando se produzcan cortes.

Investigación sobre la ELA

Asimismo, se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para mejorar la gestión de recursos sanitarios y fomentar la investigación. Además, el Instituto de Salud Carlos III tendrá un papel clave en este último punto, integrando una nueva estructura destinada a la investigación sobre la ELA, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento, además de promover el desarrollo de nuevas terapias.

En definitiva, para Pilar Fernández, lo más importante es que esta ley mejore la calidad de vida de pacientes con ELA. «En estos 34 años atendiendo a pacientes hemos visto dramas humanos terribles. Hay gente que no tiene familiares ni nadie quien los cuide«, afirma, y recuerda que cada año mueren 900 personas por ELA en España y otras 900 son diagnosticadas. «Desde la primera iniciativa legislativa hemos perdido casi 3.000 enfermos por el camino», lamenta. Por ello, «si la puesta en marcha de la ley no llega a ser efectiva, la frustración sería todavía aún mayor», concluye.

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