Casandra tiene 35 años. De pequeña amaba los diccionarios y los Reyes Magos se los trajeron junto a una máquina de escribir para poder copiarlos. Alguna arruga de la camiseta le estorbaba. Conforme fue creciendo no pudo mantener sus amistades. Trabajó en hostelería y acababa agotada. Llegó una pareja, una boda y una hija que ahora tiene siete años. Términos como “especialita” le han acompañado en alguna fase de su vida. Ni ella misma entendía, a veces, por qué no podía abordar ciertas situaciones “como los demás”. Hasta que hace cosa de cinco años diagnosticaron a su hija Trastorno de Espectro Autista (TEA). Empezó a estudiar logopedia por ella: «Había cosas que explicaban que no me sonaban tan raras porque yo las hacía”. Así, tras sufrir ansiedad, mucho leído y ocho sesiones con una especialista de Barcelona en mujeres adultas con autismo, lo comprendió todo.
Ella forma parte de las más de 470.000 personas con autismo que la Confederación de Autismo España estima que hay en nuestro país. Aquí se incluye ese porcentaje de población que vive sin saber que tiene esta condición y que pasa con cierta dificultad por actividades cotidianas teniendo que hacer frente a numerosas situaciones con sus propios mecanismos. “Cuanto más tardío es el diagnóstico, más posibilidades de concurrencia con trastornos de salud mental, sentimientos de soledad e incomprensión”, matizan desde de la Federació Catalana d’Autisme.
“Cada año se incrementa el número de personas que reciben un diagnóstico de autismo en edades adultas y de manera tardía”, aseguran desde la Confederación Autismo España. Aunque han mejorado los procesos de detección y la formación de especialistas, según datos de la Confederación, 1 de cada 100 españoles se encuentran dentro del espectro autista.
Condición y no trastorno
La máscara del TEA, o mejor denominado Condición del Espectro Autista (CEA), acompaña a muchas personas a lo largo de su vida. “A mí me gusta utilizar la definición de Peter Vermeulen, que habla sobre la ceguera al contexto. Así las personas con autismo no es que reaccionen mal a los estímulos, sino que perciben el mundo de una forma distinta«, explica Luis Arenas, Director del Centro Integral de Recursos de Autismo Sevilla.
Al final, profesionales coinciden en que el autismo es difícil de simplificar. No existe una manera correcta de generalizar y el arquetipo que muchos tienen en mente puede no distanciarse de la realidad. Eso sí, no se trata de la misma para todas las personas. Arenas asegura que “la parte social sí es común”, sin embargo, en lo que se refiere a la reacción o “exposición ante ciertos estímulos sensoriales” no tiene porqué darse siempre.
Desde Autismo España lo definen como “una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Se caracteriza por dar lugar a dificultades para la comunicación e interacción social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta”.
Cabe destacar que el autismo es considerado una discapacidad. No porque sea incapacitante o por su falta de desarrollo. Según redacta la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, este concepto se define más por “las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Además, este diagnóstico no es incompatible con otros. De esta forma, hay tanto personas con autismo que padecen de una discapacidad como otras que no. Algo que para muchos también dificulta el sentirse reflejado o cuestionar su diagnóstico.
Buenas noticias, solo para algunas personas
“Pasé por todas las emociones posibles en las siguientes 24 horas al diagnóstico”, recuerda Casandra. La negación, el síndrome del impostor,… Y después, llegó el alivio. “La culpa desaparece”, sentencia. Al conocer el diagnóstico, ya no importaba tener que salir de clase cuando se sentía algo saturada o detectar ciertas necesidades en la interacción con su pareja.
No todas se encuentran en ese punto. “Son personas que han tenido muchas dificultades a nivel comunicativo, pero que no les ha impedido formar una familia, haber estudiado una carrera o acceder a cargos directivos”, aseguran desde la Asociación de Padres de Niños y Adultos Autistas de Málaga (APNAA- Autismo Málaga), que confirman el aumento de los casos en la adultez. Añaden que la detección en estas edades suele darse después de “un periplo de diagnósticos” y “al buscar sobre la condición se sienten reflejados”, acudiendo a la evaluación. Hasta entonces, la mayoría pasan por ansiedad y depresión, sin ser tratados de forma eficiente.
La asociación, que hasta ahora solo atendía a personas adultas con “grandes necesidades” y que ya cuenta con intervención para más niveles de CEA, corrobora que para muchas “es una buena noticia, un alivio”. Al contrario que con la infancia y la adolescencia. Se esperaría que al contar con una evaluación a tiempo el nivel de tranquilidad fuera mayor, sin embargo, es en adultos donde más extendida está la aceptación. Aclaran la importancia del trabajo con menores en pro del desarrollo que, especialmente, en edades tempranas se puede llegar a conseguir.
La importancia de la detección precoz
Teresa González de Rivera, psicóloga del área de Investigación de Autismo España, confirma: «las personas autistas que llegan a la vida adulta sin ser diagnosticadas (principalmente aquellas sin discapacidad intelectual o cuyas manifestaciones clínicas se presentan de manera más sutil), no han podido disponer de los apoyos necesarios en edades tempranas para desarrollar competencias personales y estrategias positivas de afrontamiento de su vida cotidiana”.
Algo que comparten desde el Centro de Atención Temprana Instituto San José, en Madrid: “Que se detecte es la clave de todo porque en lo que se trabaja es en el desarrollo y en el caso de los adultos eso se ha perdido”. Su trabajo consiste en adaptar los procesos a cada caso para asegurar el desarrollo del potencial de cada niño, a la vez que le dotan de mecanismos para “una mayor autonomía en su vida diaria”.
«Diferente como tú»
A Casandra no le cuesta adaptarse a ciertas circunstancias. Dejó de salir de fiesta. Encontró a una pareja que entendía que a veces necesitaba unos momentos en común diferentes al resto de parejas. Pasó por todos los estilos en la secundaria para “encajar”. Por el contrario, lo que se suele encontrar es una “sociedad muy individualista”, donde se ha llegado a sentir invalidada y en el que la tolerancia brillaba por su ausencia.
No lo entiende. Y no es por ese espíritu de justicia propio de las personas con CEA, sino por la falta de empatía con la que se ha topado en contextos laborales, académicos o sociales. De hecho, lo ha llegado a vivir, ahora también con su hija. Solo por “ver y percibir de forma diferente”. Lo explica así también en su libro infantil “Diferente como tú” donde acerca la realidad del autismo y lo asimila a “llevar gafas” o “que no te guste el brócoli”.
Aún aceptando esa diferencia, la clave está en que un diagnóstico temprano siempre es más beneficioso. “No existe un riesgo, pero no va a ser eficiente. Cuando se trabaja la ansiedad, se hace desde el punto de vista cognitivo y se recurre, por ejemplo, mucho de la imaginación, planificar o pensar en el pasado y eso para muchas puede suponer ciertas dificultades”, resume Arenas. Así, el conocimiento del diagnóstico no soluciona la situación, pero ayuda a comprender y a proceder.
La mujer, esa gran desconocida
Ese desconocimiento es lo que provoca que el porcentaje de personas no diagnosticadas sea tan alto. Pero, ¿y de mujeres no diagnosticadas? Esta es otra realidad. “En los últimos años se ha producido un aumento significativo de diagnóstico en niñas y mujeres. Descubrir que las conductas típicas del autismo difieren en hombres y mujeres nos está abriendo puertas en el camino a contar con un mayor número de diagnósticos en el caso de las mismas y, sobre todo, poder hacerlo en la etapa temprana”, aclara González.
Casandra lo confirma. Como madre, logopeda y persona con dicha condición: “En las niñas suele pasar aún más desapercibido”. Además, hasta ahora la investigación no hacía diferencia y esperaba que la expresión del autismo o los rasgos presentes en varones fueran los mismos que en mujeres. Al tener una forma de socialización diferente, ciertos rasgos quedaban enmascarados bajo el estereotipo de las niñas.
“Es la primera vez que respondo a esta pregunta”, contesta emocionada Casandra cuando le preguntan sobre su experiencia como madre. Esto también queda opacado. Ella trabaja como logopeda con menores con CEA; cuando llega a casa continúa su vida con su marido y su hija, pero ella necesita un tiempo para regularse. “Se da que una es hipersensible y la otra hiposensible, y a mí, a veces, me satura y existe un riesgo de que yo pueda tener un colapso”, confiesa con cierto remordimiento en voz alta.
No es difícil ejercer de madre, no es difícil ir a trabajar, no es difícil tratar de cumplir con lo que muchos esperan que sea “normal”. Lo que tampoco es difícil es hacer que Casandra u otras personas con autismo no sean las que se tengan que adaptar: “Todo es muy poco inclusivo, el ejemplo perfecto es ahora los cambios al final del curso. Cuando estoy en el trabajo veo a mis niños pasarlo mal, cuando llego a casa veo a mi niña pasarlo mal y yo al final, también, acabo saturada”.
