Por Patricia Arriola Ramírez
«Pensaba en cruzar la calle con los ojos cerrados y que me pasase un coche por encima». Fue lo primero que se cruzó por la mente de ‘Fabri’ al salir de un centro de salud en Malasaña cuando le diagnosticaron VIH. Dos años después afirma: «No todo termina con una noticia».
Fabricio es un joven argentino de 29 años, radicado en Madrid, que en junio de 2021 comenzó con un fuerte dolor de garganta y malestar corporal. Recibió atención médica y lo enviaron de vuelta a casa con analgésicos, por considerar que se trataba de COVID-19. Sin embargo, los síntomas aumentaron. «Me costaba tragar, como si tuviera anginas, tenía pus en la garganta. Horrible. Tuve fiebre de más de 40 grados, bajé mucho de peso. Sentía que me iba a morir», comenta Fabricio, quién pese a no tener la documentación española regularizada en ese entonces, logró recibir atención médica a tiempo.
Fueron tres meses los que ‘Fabri’, como le dicen sus seres queridos, se sintió enfermo todos los días. Fue a través de un examen serológico como obtuvo el resultado: «Los síntomas que tenía eran de sífilis, porque lo que hace el VIH es volverte muy vulnerable, te baja las defensas al piso -suelo-. Si no hubiera contraído sífilis, tal vez no me hubiera enterado hasta el día de hoy de que era portador del VIH».
Miedo al rechazo y la discriminación
Así comenzó la historia de lucha de este acróbata que sueña con trabajar para el Cirque du Soleil. A la semana de ser diagnosticado, fue medicado contra la sífilis y empezó el tratamiento retroviral contra el VIH. Fueron tiempos difíciles, sobre todo al inicio, cuando se encontraba más deprimido. Debido a la medicación contra el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que causa el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), los primeros meses de tratamiento causan náuseas y mareos. Además, la falta de apoyo, el estar lejos de su país y de su familia, el hecho de no tener documentación y el miedo a ser discriminado, se lo dificultaron aún más. «Yo no estaba preparado para asumirlo, lloraba por todo. Me preguntaban todo el tiempo cuando iba a recibir el tratamiento: «¿Quién te acompaña?» Entonces lloraba más, me encontraba solo«, detalla.
Al compartir su diagnóstico con un amigo «Fabri» se sintió aliviado. Sin embargo, al comentárselo a la persona con la tenía un vínculo romántico, esta se alejó de él y su miedo al rechazo social por ser portador del virus se disparó. No obstante, se armó de valor y buscó acompañamiento psicológico en la organización Apoyo Positivo, enfocada en el apoyo a los extranjeros con VIH.
Tratamientos y programas que mejoran la calidad de vida
Para Roberto García, responsable del área de administración y educador del Programa de Pares, de la organización Apoyo Positivo, hay diferentes tipos de estigmas: uno de ellos es el estructural que se encuentra en la sociedad, por falta de información. Y, otro, es el autoestigma que está compuesto de las ideas erróneas que tiene la propia persona acerca del VIH: «Que te vas a morir y que vas a estar solo».
El Programa de Pares trabaja sobre la falta de información y acompañamiento personal cuando se inicia el tratamiento. Profesionales de diversas especialidades que tienen una carga indetectable del VIH, orientan a las personas que acaban de recibir su diagnóstico y les enseñan a integrarlo como parte de su vida.
«Si tú tienes una información muy certera de lo que es el VIH, incluso conoces gente con VIH que tiene su vida normalizada, te hace aceptar mucho más rápido que tú también lo tienes. El Programa de Pares funciona porque tienes frente a ti a una persona que te aconseja y que ha pasado por lo que tú estás pasando, y ves que te puedes proyectar a futuro, que la vida continúa», precisa García.
Actualmente, la medicación usada para controlar este virus hace que la esperanza de vida de una persona portadora del VIH sea solo un año menos que la de una persona con diagnóstico negativo. García agrega: «La medicación lo que hace es que busca el virus dentro de nuestro organismo y lo inactiva. Entonces las personas con VIH que tenemos ese fármaco, llegamos a mayores, igual que cualquier otra persona. No somos transmisores del virus, podemos tener calidad de vida».
Falta de información
Roberto García estima que en España hay un 18% de personas transmisoras del VIH que no reciben tratamiento porque no saben que tienen el virus, a pesar de que cualquier persona que tenga una vida sexual activa puede acceder a una prueba de cribado totalmente gratuita. Las 76 organizaciones españolas enfocadas en las labores de apoyo a las personas con VIH y SIDA, representadas por CESIDA, luchan por más detección y menos discriminación para las más de 160.000 personas que tienen el virus, según cifras de ERESVIHDA.
Los avances científicos han logrado un tratamiento que es “una especie de cura funcional” contra el VIH. Por otra parte, como su principal forma de transmisión es por la vía sexual, se pierde empatía con estas personas. «Si tienes una patología suele despertar emociones de pena. Pero si tu compartes que eres VIH positivo, despiertas emociones con connotaciones muy negativas. Frases como “te lo mereces”, “algo habrás hecho”. Es muy injusto», enfatiza Roberto.
Mayor visibilidad, menos transmisiones
Una de cada 300 personas en España es portadora de VIH, según cifras de la Coordinadora estatal de VIH y sida (CESIDA). Sin embargo, en el año 2023 pareciera que nadie tiene entre sus conocidos a una persona con este tratamiento. «La gente tiene miedo a ser discriminada en su entorno familiar, laboral, amistoso; por eso no comparten su diagnóstico. No se puede discriminar a nadie, menos por tener un virus», comenta Toni Poveda, director de CESIDA.
En este sentido, Poveda resalta que una persona con diagnóstico del VIH con tratamiento llega a ser “intransmisible e indetectable”, lo que hace que no sea transmisor del virus, así tenga relaciones sexuales sin preservativo. Por eso animó a las administraciones estatales autonómicas y locales, a difundir el mensaje que “intransmisible es indetectable”, para acabar con la discriminación contra las personas con VIH, que se ven obligadas a esconder su diagnóstico.
«En España hay mucha gente con VIH que no sale del armario y no dice con naturalidad que tiene el virus porque hay discriminación. El reto es ser visible, esto animará a otras personas sexualmente activas a cribarse, y se evitarán transmisiones», subraya el director de CESIDA.
“Bichito de Luz”
‘Fabri’ tiene el VIH indetectable desde hace dos años y considera que los cuidados que tiene en su vida han fortalecido su sistema inmunológico. Realiza su trabajo como acróbata y participa en competencias internacionales al mismo nivel que antes de que, lo que llama el “bichito de luz”, entrase en su vida.
Respecto a cómo el virus llegó a su cuerpo este joven no tiene certeza, pero afirma que si las personas tuvieran más educación sexual esto no habría ocurrido. Hoy, ‘Fabri’ continúa con su tratamiento y realiza su vida normal con esta experiencia que le ha enseñado a valorar más la vida.