«Además de una enfermedad incurable, tienes que soportar la discriminación»
Tras diagnosticar a su padre con una rara enfermedad hereditaria, Ruth Blanco comenzó a colaborar como voluntaria en la Asociación Española Corea Huntington, que lleva desde 1989 asistiendo a las familias españolas afectadas por esta afección neurológica debilitante.
Un certamen para dar visibilidad a las enfermedades raras
Se abre el plazo para participar en los premios AELMHU, un certamen que celebra su sexta edición, cuyo objetivo es fomentar el conocimiento de la enfermedades raras y hacer visible la labor de profesionales y organizaciones que contribuyen a mejorar la vida de las personas afectadas. La VI edición de los Premios AELMHU, organizados por […]
Piden que el derecho a la jubilación anticipada se amplíe a nuevas enfermedades
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha pedido al Gobierno que incluya once nuevas patologías entre las enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada. Actualmente, esta medida se aplica a personas trabajadoras con un grado de discapacidad del 45%. Ahora esperan que un mayor número pueda beneficiarse y ello […]
Las familias del Syngap1: cuando el coraje es la única opción
Cuando después de años de viajes, consultas y tratamientos a Merche le dijeron que su hijo Pablo, de 17 años, tenía una enfermedad rara denominada Syngap1, rompió a llorar: por fin había un diagnóstico, y por fin podía empezar a entender lo que le pasaba. Pese al calado de la enfermedad el conocimiento le proporcionaba […]
233 ensayos clínicos investigan enfermedades raras en España
Uno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras. Este hecho aumentó un 3% respecto a 2021 y marcó un hecho histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias. Así lo reflejan los resultados del Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios […]
